ORDI Rare Disease Run (अनिल बेदाग) : ऑर्गेनाइज़ेशन फॉर रेयर डिज़ीज़ इंडिया ने आज अपनी प्रमुख वार्षिक जागरूकता दौड़, रेस फॉर 7, के 10वें संस्करण की घोषणा की है। इस कार्यक्रम ने इस वर्ष के राष्ट्रीय पोस्टर और थीम, “फॉर रेयर, एवरीव्हेयर” का आधिकारिक शुभारंभ किया, और जागरूकता बढ़ाने, इलाज में तेजी लाने, और पूरे भारत में दुर्लभ बीमारियों के लिए सेंटर ऑफ एक्सीलेंस के साथ सहयोग को मजबूत करने के लिए ओआरडीआई का समर्थन किया। इस साल, यह कार्यक्रम पूरे भारत के 21 शहरों में एक ही समय पर आयोजित किया जाएगा।
रेस फॉर 7 अखिल भारतीय आयोजन के रूप में विकसित हो चुका है, जो 7,000 परिचित दुर्लभ बीमारियों का प्रतीक है और इसमें 7,000 से अधिक प्रतिभागी 7 किलोमीटर दौड़ते हैं। 2016 में बेंगलुरु में इसकी शुरुआत के बाद से, यह पहल बहुत आगे बढ़ गई है, और 23 फरवरीको होने वाले इस आयोजन में अनेक शहरों से 10,000 से अधिक प्रतिभागियों के भाग लेने की उम्मीद है|
रेस फॉर 7 2025 का आयोजन रविवार 23 फरवरी, 2025 को होगा। इसके लिए रजिस्ट्रेशन शुरू हो गए हैं, और दुर्लभ रोग समुदाय का समर्थन करने के लिए पूरे भारत से लोगों को इस दौड़ में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है।
इस कार्यक्रम के बारे में बात करते हुए, डॉ. मीनाक्षी भट्ट ने कहा, “दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 के तहत, उपचार योग्य दुर्लभ बीमारी से प्रभावित प्रत्येक व्यक्ति उपचार की फीस के लिए 50 लाख रुपये पाने का पात्र है। बेंगलुरू में स्थित दुर्लभ रोगों के लिए सेंटर ऑफ एक्सीलेंस (मानव आनुवंशिकी केंद्र और इंदिरा गांधी बाल स्वास्थ्य संस्थान के बीच संयुक्त रूप से) में पूरे कर्नाटक से दुर्लभ रोगों से पीड़ित 300 से अधिक रोगियों को विशिष्ट उपचार मिल रहा है। ORDI द्वारा आयोजित “रेस फॉर सेवन” के दसवें वर्ष में, इसका उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित अधिक से अधिक परिवारों को उपचार के विकल्पों के बारे में जागरूक करना और सर्वोत्तम परिणाम पाने के लिए शीघ्र ही उनके नाम दर्ज करना है।
